一只小暴龙的陨落:白血病家庭辅导个案

 社会工作文章摘要:一只小暴龙的陨落:白血病家庭辅导个案 在笔者并不漫长的医务社工生涯里面,跟进得比较深入的个案有两个,一个是患有急性淋巴白血病的4岁男孩,另一个是患有双表型急性白血病的3岁女孩,二者均来自广东地区。

    作者 | 李嘉钰、谭友平

    单位 | 广东省第二人民医院

 

 

在笔者并不漫长的医务社工生涯里面,跟进得比较深入的个案有两个,一个是患有急性淋巴白血病的4岁男孩,另一个是患有双表型急性白血病的3岁女孩,二者均来自广东地区。

 

对于白血病,大家的印象可能还停留在2018年热映的电影——《我不是药神》里吕受益的形象当中。苍白、骨瘦如柴,必须依靠服用高昂的进口药维持生命。他是一名慢粒白血病患者,或许在大家看来,他的处境已经足够艰难。慢粒最坏的结果是演变成急性白血病,而急性白血病正是笔者想要跟大家分享的案例。急性白血病多发于儿童及青少年时期,与慢性白血病最大的不同就是它发病速度快、病程短,最快的在确诊几天后就有可能死亡。

 

急性白血病一般治疗手段为化疗,化疗达到完全缓解后,条件允许的情况下可以选择异基因造血干细胞移植,对于复发难治性急性淋巴细胞白血病目前还可考虑CAT-T4细胞治疗。

 

众所周知,白血病是一个治疗费用昂贵的病种,严重的还可能导致一个家庭一贫如洗,对患者及其家庭会造成不可磨灭的影响。在治疗的过程中,医务社工面向白血病家庭开展个案工作能起到怎样的作用呢?

 

案主鑫鑫(化名)是广东揭阳人,23个月大时被确诊为急性淋巴白血病,此时案主的弟弟还有一个月准备出生,属于主干家庭,低保户。案主的外祖父患有风湿性心脏病,外祖母患有甲低,需要长期吃药维持,案主的父亲为维持生计在亲戚家的摩托车店做维修工,母亲(以下简称“鑫妈”)独自一人带着案主来广州求医,一治就是3年。

 

医务社工通过重症儿童的病友会活动认识鑫妈,鑫妈求助医务社工时,案主被诊断为髓外复发,只能通过造血干细胞移植治疗来缓解病症。在初步面谈评估案主需求后,确定接案并与案主一家制定后续服务计划。医务社工联系医生进一步了解案主的病情,案主疾病属于急淋-高危组,此前做了12次化疗处于维持期,2017年3月因感冒引发左边面部神经炎(面瘫)。

 

2017年7月,案主进行半相合异基因造血干细胞移植(父供子),移植后进入观察期,病情反复,于10月出现颈淋巴结肿大,淋巴结病理提示髓外复发,又进行局部放疗。同年12月,病情(左耳病灶)再次复发,抑制无果后在医生的建议下申请进入CAR-T实验组做最后一搏。2018年4月,案主做完CAR-T后的20天,因脑溢血不幸离世。

 

在医务社工跟进该个案的时候,需要服务的对象不止是4岁的案主鑫鑫,更多时候,医务社工的服务对象是鑫妈。医务社工在跟进该个案将近1年的时间里,目睹了案主的病变以及鑫妈的改变。这个白血病家庭(由于其他亲人均不在身旁照料案主,因此这里的家庭只是医务社工跟进的案主及鑫妈两人)主要面临以下三个问题,医务社工针对问题采取相应的介入方法。

 

 

一、疾病适应问题

 

 

由于案主鑫鑫患病时过于年幼,对自己的疾病并不了解,只知道每次化疗后(大概一个月)都需要打一次屁股针以及要躺6小时(每个月的一次检查,骨穿和腰穿,腰穿后需要平躺6小时),而那支小针5是他最厌恶的东西,大针反而不那么可怕。年幼的他不明白,那支小针其实是麻醉,就是为了不让他受抽骨髓之苦。

 

身为一只科室有名的小暴龙,打针的时候会反抗是必然的,而且不激烈反抗似乎都有负他的“盛名”。这些问题,在其他“小白”(泛指白血病患儿)身上其实也同样存在着,他们要么已经用时间适应了,要么就是比较年长早已学会了隐忍。

 

 

但小暴龙显然不会如此乖巧,医务社工在介入之初也有些苦恼。一是医务社工经验确实不足,二是现在的小孩并不好糊弄。因此,与案主建立好关系成为了医务社工的首要任务。

 

医务社工每周至少一次会到病房与案主及主治医生积极沟通,了解案主的喜好,向医生了解案主的病情、治疗方案及治疗进展,治疗后对案主的情绪、身体有何影响,进而评估案主的疾病适应程度。

 

医务社工会陪伴案主进行角色扮演,增加案主对自己的信任。采用给玩偶治病的游戏方式,让案主饰演医生,帮助案主降低对打针和治疗的恐惧。

 

经过了大半年的跟进后,案主对医务社工的信任明显加深。案主年龄尚小,对于一个孩子而言,只要你真心待他好,他便会无条件地信任你。即使有时候,案主会因为治疗而导致身体虚弱、心情烦躁,不愿理会医务社工,但事后也会向鑫妈询问医务社工的情况,会向医务社工主动表达善意。案主会与医务社工主动分享自己最喜欢吃的东西,表达对医务社工的喜欢。对于前期害怕的骨穿和腰穿,到后期也逐渐适应,不像开始那般反抗。

 

其实,鑫妈与案主一样,同样存在适应问题。在刚得知案主的病情时,她只是一个慌乱无措的妇女,而现在她是无所不能的母亲。在这一年里,关于泊沙6、CAR-T、PET-T7、骨穿腰穿、放化疗……这些她从未想过人生会涉及到的知识,现在都一一印在她的脑海里,她还要了解哪个自费药房最便宜,怎样买会最划算。当鑫妈看到自己的孩子正在经历痛苦的治疗时,这些困难和苦恼,都被她默默消化了。

 

在医务社工帮助鑫妈的过程中,鑫妈的改变也让医务社工获得了成长。她让医务社工明白,人的潜能无限大,并不会轻易被逆境击倒,甚至因逆境而强大。鑫妈一直以这样的形象出现在医务社工面前。

 

 

二、情绪问题

 

 

案主的情绪问题与他的疾病是息息相关的,先不说他对打针的恐惧以及放化疗对他身体的影响,他还要忍受移植后排斥带来的痛苦,导致他极度缺乏安全感。在他所有的治疗阶段,无论是病重还是病情相对稳定,都必须要看见鑫妈,就连晚上入睡时都一定要抚摸着鑫妈的脸颊才能安然入眠。虽然他已经四岁,对母亲仍然十分依恋,面对父亲时却相对疏远,这跟案主自小与父亲相处时间较少也有很大关系。

 

纵观案主整个治疗过程,他的情绪主要分为两个阶段,治疗期的暴躁小恐龙和观察期的顽皮小恐龙,医务社工也对应这两个阶段制定相应的介入策略。治疗期的案主要忍受各种治疗带来的不适,又没有一个很好的宣泄出口,因此情绪喜怒无常,经常发脾气,“小暴龙”的称号也由此而来。

 

这一阶段医务社工多以安抚陪伴为主,一方面鼓励案主积极接受治疗,肯定他敢于治疗的勇气,也邀请其他小白与之相处减少他对疾病的恐惧。

 

另一方面,尽量满足案主的愿望,医务社工大多数情况下扮演着引导者和资源链接者的角色,鑫妈是愿望的执行者。例如案主想要出去游玩或者想要礼物,先由医务社工链接资源,再由鑫妈将愿望实现。而在观察期,案主就如同一般四岁小男孩一样,顽皮又不失可爱。

 

当医务社工举办绘本课堂、美术课堂以及一些节庆日活动时,会邀请案主一同参与,不仅能让案主舒缓住院压力,也能使其不失去与社会的联结,感受到医院的温暖,让他明白这里并不是一个充满痛苦的地方,这里只不过是一个“另类”的住所。

 

至于鑫妈,虽然一直以一个外表坚强、云淡风轻的母亲形象出现,但她的内心也会感到害怕和寂寞。

 

当案主第一次发生不可逆转的病变时,她选择了放弃治疗,甚至出现了想要掐死案主的非理性想法。进入治疗后期,科室主任让案主回家见亲人最后一面时,她向医务社工展露出情绪崩溃的一面。

 

这时,协助鑫妈倾诉自己的情感是医务社工的首要任务。鑫妈诉说自己内心的恐惧和担忧,医务社工给予同理与关怀,从而帮助鑫妈排解负面情绪。

 

在将近一年的相处中,鑫妈对医务社工愈发信任和感谢,沟通方式就像朋友,虽然嘴上经常会以长辈的口吻来教育医务社工,但始终心怀感激。

 

她会默默地将医务社工和他们的合照放在手机壳上,当医务社工不在时,会向其他资助者(这里是指医务社工为他们链接的资源,如基金会)表达对医务社工的谢意。在案主离世后的一个月,医务社工收到了鑫妈寄来的感谢花束。

 

 

三、资源链接问题

 

 

经济问题是所有白血病家庭必然会遇到的问题,白血病是需要长期抗战的疾病。对于一个普通家庭而言,无论是化疗还是放疗都需要承担巨大的压力,更别说是骨髓移植了。

 

移植分自体造血干细胞移植和异体(又称异基因)造血干细胞移植,费用从30万至60万不等,即使现在的医保政策越来越好,但这些都是需要患者提前垫付,而且还不包括高昂的自费药物。

 

除此之外,案主家庭还是低保家庭,他的祖父、祖母的疾病也需要医疗费用,这些问题足以击垮一个家庭。医务社工在这个过程中充当资源链接者的角色,实行“四步走”策略以缓解他们目前的困境。

 

(一)网络筹款

 

联系网络筹款平台的工作人员,让其协助案主家庭发起筹款,开拓自己的社会支持网络。

 

1.轻松筹、腾讯公益、广益联募等网络筹款平台;

 

2.中国红十字基金会与轻松筹微基金“轻爱行动”,以红十字会作为担保,在轻松筹平台发起筹款,每增加一位捐款者,基金会会予以10元作为配捐,限额500人。但这需要符合申请条件并与医院签订合作协议。(截止2019年1月,已暂时停止配捐)

 

(二)基金会

 

链接各种适合白血病申请的基金会资源并协助案主申请。

 

1.中国红十字基金会小天使基金,提供相应资料向户籍所在地红会申请;

 

2.广州市碧心公益服务中心,提供相应资料由医务社工评估后向基金会申请;

 

3.广东恤孤助学促进会,需要有媒体报道后提供相应资料由医务社工联系基金会申请;

 

4.伟博儿童福利基金会,提供相应资料由医务社工评估后向基金会申请;

 

5.太阳公益基金会,提供相应资料由医务社工评估后向基金会申请。

 

(三)媒体报道

 

通过媒体采访登报筹款,目前有纸媒广州日报广爱同行、新快报、信息时报等,以及电视采访的DV现场。

 

(四)医保大病救助二次报销政策

 

为案主家庭搜集相关福利政策的信息,让其到户籍所在地政府自行了解申请流程。

 

除了上述经济资源的链接,在案主移植后的观察期阶段,由于不需要治疗,科室床位又相对紧张,案主是可以出院休养的,但为了方便做检查,案母想要留在广州居住,因此医务社工找到了广州小家10以及承诺不收取服务费的房屋中介协助案母寻找合适的房源。

 

经过医务社工的努力,共筹集善款将近10万元(不包括网络筹款部分),极大程度减轻了案主家庭的经济压力。

 

医务社工通过开展个案工作给白血病家庭提供帮助,引导他们解决在治疗过程中产生的适应问题、情绪问题和资源链接问题,从而促使他们转变和成长。

 

 

跟进的这一年里,笔者是看着这个小暴龙一天天地衰弱,最终离去的,对小暴龙本身和案主一家来说可能也是一种解脱。在最后小暴龙离开的那段日子,鑫妈将医务社工协助她申请的剩余资助款项以案主的名义捐给了其他“小白”,回家以后,找了一份工作,也不时联系医务社工倾诉她最近的生活。

 

鑫妈可以走出案主离世的悲伤重新投入到社会开展新的生活,无疑是对医务社工帮助的最大回馈。

 

经历过小暴龙这个案例,笔者认识到医务社工在开展服务时的有限性,真切感受到医务社工助人自助的重要性,不仅增加了笔者的经验值,也让笔者遇事更加成熟冷静。同时,笔者也更清晰地认识到了自身的不足,在未来的职业生涯中,还需要不断学习和成长,最重要的是坚定了笔者往后要继续走医务社工道路的决心。

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