社会工作文章摘要：罕见病患儿帮扶个案 因为服务对象文化程度较低，对社工的语言理解能力有限，所以社工一方面需要给予对方充足的时间倾诉，另一方面需要从众多散乱的语言中提炼出有价值的信息，当场及时回应，私下及时梳理记录，清晰地梳理出患者的家庭情况、疾病治疗情况、当前的问题及需求，做好
服务对象小徐，男，今年13岁，与父母亲、哥哥姐姐妹妹们一家六口生活在湖北省武汉市江夏区，家里主要经济来源是靠服务对象父亲外出在深圳打工。
服务对象从2016年5月中旬开始，反复感染发热，易有出血倾向，到湖北省武汉大学人民医院检查诊断为范科尼贫血，是一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病。服务对象现受罕见疾病影响，皮肤色素沉着伴有片状棕色斑并且耻骨畸形；与外界隔离，变得沉默寡言，睡眠与食欲也变得糟糕，有时还不配合治疗。
服务对象母亲在服务对象住院期间一直陪伴在服务对象病床边，服务对象父亲是家庭中唯一的经济支柱，在回来一个月后，迫于经济压力无奈继续到外地打工，以维持家庭的开支及孩子的治疗费用。服务对象会经常红细胞血小板量急剧下降，发生突发性晕眩。需要及时住院输血并抢救，服务对象这种情况让其母亲很担心，表现出不安、茫然及焦虑的负面情绪，独自一人难以面对状况。同时，长期住院治疗费用也是服务对象母亲情绪不佳的主要影响因素。
二、需求预估
（一）生理方面
1.胃口不佳，服务对象因患有血液类罕见疾病，出现严重贫血、发热、食欲不佳无精打采等不适症状；
2.活动受限，由于长期需要输血维持，服用药物，药物反应大，导致服务对象不能随意运动，需要静养。
（二）心理方面
1.服务对象：因受罕见病影响，导致身体上的各种不适、睡眠质量下降和胃口欠佳等情况。服务对象自从疾病发作后生活环境的变化，上学总是需要请假，与学校系统分离，缺乏正常的社会交往，脱离了朋辈群体支持，也不愿意与病房年龄相仿的患儿交谈，加重了服务对象焦虑、抑郁的负面情绪。
2.服务对象母亲：服务对象母亲：从服务对象患病后，一直陪伴和照顾服务对象，服务对象母亲有4个孩子；服务对象父亲外出去工作，独自一人面对服务对象病情及住院照顾、陪护等。由于诊断是罕见病，服务对象母亲对服务对象的病情诊疗感到消极及茫然，没有一个较好的方式来疏通情绪。
（三）经济方面
1.收入：服务对象父亲月收入约7000元；服务对象母亲没有工作收入，全身心照顾服务对象及其他还在上学的3个孩子；家庭收入仅靠服务对象父亲承担，治疗费用缺口大。
2.医疗费用支出：服务对象每次住院医疗费用约5000元，后续考虑造血干细胞移植手术费用约30万元。
三、理论基础
（一）生态系统理论
生态系统理论是社会工作的重要基础理论之一，该理论强调人与社会系统各要素在环境中相互作用，并对人类社会行为具有重大影响。生态系统理论指出，人们参与的系统可分为微观系统、中观系统和宏观系统。三个系统的相互作用对人类行为具有重要影响。微观系统指个人，个人是具有生物、心理和社会系统的系统类型，所有这些系统都处在相互作用中。中观系统指任何小规模群体，包括家庭、职业群体和其他社会群体。宏观系统指比小规模群体大一些的系统，包括文化、社区、机构和组织。
从微观层面看，服务对象患病影响了生理功能和社会功能，服务对象现处于读书阶段，患病后阻碍了服务对象的正常社交和适龄学习，活动被迫受限制，缺少结交同龄人人际交流的社会系统。
从中观层面看，服务对象家属是全力支持服务对象的，包括照顾及医疗费用等。虽然也有亲戚朋友能解决燃眉之急，但并不能长远解决服务对象的医疗费用问题。
从宏观层面看，服务对象是武汉农村户籍，购买了当地的城乡居民医疗保险，对目前医疗费用只能进行部分报销，服务对象家庭并不了解相关的救助政策，治疗时间漫长和费用大，服务对象家庭身、心、经济等陷入困境。
（二）社会支持网络理论
社会支持网络是指一定社会网络运用一定的物资和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为的总和。一般是指来自个人之外的各种支持的总称，是与弱势群体的存在相伴随的社会行为。依据社会支持网络理论的观点，一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对各种来自环境的挑战。社会支持网络是个人生命过程的组成部分，每个人都拥有自己的社会支持网络。
目前服务对象家庭除了来自亲戚朋友等非正式网络支持外，无其他支持，社会工作者将会通过协助服务对象家庭建立社会支持网络，发挥网络支持功能，解决目前困境。
四、服务目标
（一）协助了解申请各类慈善救助的渠道，整合社会资源，协助服务对象以及家属进行社会资源重整，以面对疾病带来的家庭经济危机，获得相应的经济支持；
（二）引导服务对象及其母亲进行有关负面情绪表达或宣泄，建立正确的理性认知；
（三）链接相关志愿者或教育资源，丰富服务对象的住院生活。
五、服务计划实施过程
（一）第一阶段：医务社工在日常探访时接触到服务对象，通过与服务对象主治医生和管床护士等医务人员的交流，了解到服务对象的疾病诊断、症状、诊疗方案和家庭基本情况、平时病房中服务对象与家属的情绪状态等。在社工了解到相关信息后，医务社工与服务对象母亲进行会谈，相互了解认识，介绍自身身份及可提供的服务方向，建立专业关系，表达同理心，合理积极倾听，了解服务对象患病经历，家庭基本情况及目前存在的困扰等。
社会工作者通过多次与服务对象及其母亲的交流和接触，总结目前状况的问题：一是长期住院输血费用和以后巨额的手术费用影响服务对象及其母亲目前的情绪；二是担心后期病情的不可控和目前罕见病诊疗方案不明了；三是脱离原本的生活状态，环境的突变与身体不适影响心理情绪；
针对服务对象困境，医务社工帮助其分析自身处境，针对目前面临的状况，引导其正确的认知和提供相应的心理疏导。
（二）第二阶段：医务社工经过多次去病房主动和服务对象及其家属进行沟通交流，加强与服务对象的专业信任关系，并与服务对象家属共同制定详细的服务计划，在此阶段主要提供以下服务：一是与服务对象及其家属认清目前所面临的困境和担心的问题及认知误区，并通过科普范科尼贫血疾病资讯，引导其正确认识自身疾病，减轻对罕见病的恐惧，帮助服务对象母亲澄清非理性认知。二是为服务对象及家属提供陪伴和心理支持，缓解他们焦虑的负面情绪及压力，医务社工首先了解服务对象的兴趣爱好是画画，因此社工由此介入，陪伴服务对象通过共同绘画来建立关系；其次，鼓励服务对象母亲帮助服务对象面对和调适疾病带来的环境改变及负面影响，在此过程中陪伴服务对象同时能自主调整负面情绪，并鼓励其与同病房的患儿多多交流，提供同类群体的支持。三是链接社会资源，与服务对象母亲梳理针对此类罕见疾病的相关救助政策和专项基金的申报流程，包括链接了病痛挑战基金会资源、罕见病医疗援助工程资源等；同时联系筹款专员协助服务对象发起水滴筹网络筹款，呼吁科室医护帮其共同转发，让社会有更多爱心人士关注和关心服务对象。四是通过发起病房内爱心汇聚活动，联合医护为服务对象赠送爱心物资，同时促进医患互动，增进医患关系。五是医务社工协助和鼓励服务对象与同病房患儿建立关系，进行互动交流，增强服务对象同辈友朋支持。六是提供床边一对一搭伴儿服务、个性化学习支持服务，丰富服务对象的住院生活，让服务对象能有一个因住院治疗带来的不适感而达到舒缓宣泄的途径，满足学习需求和增强服务对象的社会支持，让家属也有“喘息”的时间，帮助缓解陪护压力。
（三）第三阶段：在医务社工的介入服务下，协助服务对象申请病痛挑战基金、罕见病医疗援助工程资源援助，为其链接多方资源，搭建水滴筹网络筹款平台社会捐赠等经济支持系统，合计共筹得救助资金约四万元，缓解了当前因病致困或因病致贫的困境，服务对象母亲对于目前医疗费用情况的焦虑情绪也有所缓解。在与服务对象多次交流的过程中，医务社工关注到服务对象的精神面貌及情绪由最初的漠然到后来的脸上充满笑容的转变，也慢慢愿意打开心扉，与社工分享心情。
在母亲和医务社工的陪伴下，服务对象顺利通过这期的住院诊疗，之后隔1个月回医院进行治疗。社会工作者对服务对象母亲进行探讨未来会面对的问题，服务对象母亲对治疗有了正确的认识和良好的心态，表示会和服务对象积极地面对下一期的治疗。服务对象母亲对于医务社工的服务和帮助给予肯定和感谢，同时也希望以后遇到难以解决的困难仍然可以得到社会工作者的帮助，社会工作者也留下了可以联系的方式，并做好后续跟踪服务。
七、总结评估
在这次个案服务过程中，社会工作者与服务对象及其家属建立了良好的专业关系，并通过专业服务满足了其需求，使服务对象及其家属自我认同感增强，有利于服务对象在正向的情绪状态下面对生活。通过社会工作者这段时间的介入服务，服务对象及其家属也有了明显的转变，通过家属、医护人员、社会工作者、慈善组织、志愿者等多方互动提供社会支持，达成了既定的服务目标。
八、专业反思
（一）因为服务对象文化程度较低，对社工的语言理解能力有限，所以社工一方面需要给予对方充足的时间倾诉，另一方面需要从众多散乱的语言中提炼出有价值的信息，当场及时回应，私下及时梳理记录，清晰地梳理出患者的家庭情况、疾病治疗情况、当前的问题及需求，做好问题的收集和评估工作。
（二）患者家属是一个特殊的群体，他们也要与患者长期待在医院，不是患者却和医生交流最多，不是患者却同样承受着身心压力。医护人员主要关注患者疾病诊疗方面，对患者家属所面临的精神、心理等方面的压力及困境没有精力去了解。患者家属在医院处于一种无助孤独、焦虑的状态中，如长期得不到发泄和疏导，容易出现心理疾病。在个案中，除了服务对象自身的心理状态，服务对象母亲作为服务对象的长期照顾者面临许多心理困境。社会工作者在介入过程中，通过陪伴，鼓励让服务对象母亲能倾诉心声，一起寻找解决办法，共同积极面对问题，使其得以缓解非理性情绪和心理压力。
作者：张美玲
单位：北京枫林社会工作发展中心
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