先心病个案救助中社工那些事

 社会工作文章摘要:先心病个案救助中社工那些事 医务社工的存在改变了之前医院单纯的治疗身体疾病的模式,让患者在医院能够得到身心各方面的照顾。医务社工的工作比较繁杂,包括每天下病房走访新住院的患者,解答患者提出的各种疑问,协调患者遇到的服务问题,帮助有困难的病人,日常对志愿者的管理等等,

  医务社工的存在改变了之前医院单纯的治疗“身体疾病”的模式,让患者在医院能够得到身心各方面的照顾。医务社工的工作比较繁杂,包括每天下病房走访新住院的患者,解答患者提出的各种疑问,协调患者遇到的服务问题,帮助有困难的病人,日常对志愿者的管理等等,现在,一部分医务社工的重要工作之一,还包括衔接、整合社会各界救助资源,为家庭有困难的个案提供具体有效的社会救助。

  “他们是医师的助手,的伙伴,患者与家属的朋友,家庭的保护人,社区的组织者,其他专业技术人员的合作者。”长期致力于医务社工研究的刘继同教授对医务社工重要性可谓一言以蔽之。

  1月11日,上海市卫生计生委透露上海“加强医务社工和医院志愿者队伍建设,精心构建医改社会支持系统”荣获刚刚揭晓的2014年度全国十大医改新举措,这是上海连续第6年入选该十大举措。

  政府部门的政策支持与重视是上海市医务社工发展的关键因素之一。据上海医务社会工作专科分会副主任季庆英介绍,2009年到2011年的时候做的调研显示,医院对医务社会工作的支持度不是很高,人才队伍,各方面的政策制定都不是非常健全。2012年上海市卫生局推出推进医务社会工作人才队伍建设的实施意见。卫生局提出每个医院都要设立医务社会工作这样一个部门,必须要有专门的人,社工的比例和床位的比例都有很明确的规定。这样整个上海市的医院就开始进入社工人员。最新的数据显示,截至2014年年底上海市已有152家单位试点开展医务社会工作,已有医务志愿者52600余名,志愿者已为近800万人次患者提供导医、交流、探视、心理舒缓等服务。

  志愿者,并不等同于专业医务社工,目前医务社工培训已被列为上海市紧缺人才项目培训,2012至2014年,共有652名医务社工接受培训,实际人才缺口极大。这仅仅是上海地区,也是国内医务社工发展推进的先进地区面临的情况。

  “社会工作者的工作环境,使他们接触到更多的资源,可以起到资源链接的桥梁和纽带作用,也使他们能够帮助服务对象理解医生,理解治疗方案,对贫困患者心理的理解,使他们在医患之间的沟通作用可以发挥得很好。”民政部社会救助司医疗处副处长张琳在2014年“全国医疗救助与社会工作研讨会”上强调社会工作在这些方面大有可为。

  目前,多家以医疗救助为主的公益基金会都会在项目中把医务社工作为重要环节,如北京彩虹桥公益基金会、北京新阳光公益救助基金会等在相关人才招聘中会注重考量社工专业和背景;神华公益基金会“神华爱心行动”中与北京市海淀睿博社工事务所开展合作,引入医务社工辅助工作,同时神华公益基金会还与中国社工协会共同组织课题组,开展了题为《医疗救助与社会救助的衔接》、《白血病儿童及家庭医疗社会工作介入过程研究》课题研究,努力为政府开展医疗救助以及推进医疗社会工作发展提供政策及实务依据;北京春苗救助基金会采用“社工+志愿者”的救助模式,从基金会内部派驻社工对个案进行帮扶

  在具体的个案救助中,从帮助寻找医疗资源、筹措救助资金、调解医患关系、提供生活帮助、重建生活信心、完善社会关系、疾病健康管理、饮食康复指导等多方面,医务社工提供专业的医疗服务,嫁接社会资源,成为社会组织开展医疗救助工作中重要环节。

  1月8日下午3点,在廊坊市一所小学对面的居民楼里,记者和春苗基金会小苗医疗项目回访工作人员一起见到了曾接受救助的小波(化名)和他的妈妈,小波妈妈在这里一家午托工作。2012年手术时小波才1周岁多一点,对基金会的社工自然全无印象,但有叔叔阿姨来探望让他特别兴奋,把送给他的书本玩具摆了一桌,说要等哥哥姐姐们放学过来一起玩。

  “今天见到快4岁的小波健康活泼的样子,大家都很开心。妈妈也比较注重对他的教育,小波懂礼貌、嘴特别甜,妈妈说他做很多事情喜欢用左手。听妈妈说,原先在村里因为孩子生病的事情家里人都抬不起头,现在孩子的病都治好了,也很懂事可爱,回老家村子里的人也会说这孩子挺好。”2012年跟进小波个案的社工吕亭亭在回访记录中这样写道。

  小波是一个患有多种先天性疾病的孩子,除了先天性心脏病(法洛四联症),还有双隐睾和闭锁。他的出生让家里人不知所措。2012年2月26日,吕亭亭接到小波妈妈的求助电话,他们已在安贞医院住院,刚好跟另外两个接受春苗救助的孩子同病房。

  第二天,吕亭亭来到医院,看到“一个很朴实的年轻妈妈,她说得最多的可能是不太懂。”不像其他孩子的家长,在来北京就医前已经从县医院、市医院、省医院走了一圈,对医院已经熟悉,小波家在廊坊,毗邻京津,当地孩子一般会去天津儿童医院看看,然后就到北京。

  “29日妈妈给我打电话讲,医生说希望家长先去儿科医院给孩子做一个闭锁的检查,需要评估一下到底先做这个手术还是心脏病手术。”吕亭亭回忆当时的情境,“一般情况下,只要其他病症不危及生命,有先心病的孩子都会先做先心病手术,因为做其他手术心脏可能承受不了,但医生担心闭锁会影响心脏手术前的灌肠。安贞的医生一般会推荐北京儿童医院,但北京儿童医院患者太多了,孩子爸爸连着两天去挂号都没挂上。”

  孩子妈妈对吕亭亭表达了这个困难,吕亭亭跟他们商量去八一儿童医院看看。3月1日,联系好八一的一位医生,非常顺利,医生说不影响先心病手术,告诉了家长治疗双隐睾和闭锁的最佳手术时机,并写了证明拿去给安贞医院。“孩子妈妈当天特别感动,说不敢相信会有这么好的人帮他们带他们。”

  小波的父母很年轻,医生讲的话他们都能明白。有时候有些家长听不明白,就需要社工当“翻译”,医生先说一遍,社工之后再详细跟家长解释,因为医生没有那么多时间和耐心一点点讲。

  “自身的能力问题会影响看病进度。”吕亭亭说,“曾经有一位来自江西的家长,有些耳背,孩子十三岁了,亲戚跟着一起来看病,他们不知道怎么挂号、检查、取结果、找医生,这些基本的流程就已经让他们晕头转向。而且他们有时候难以理解,为什么有些流程要等好多天。这时候社工需要跟他们解释医院的流程、孩子现在适不适合做手术,所有听不明白的都需要社工跟他们解释。”

  所谓“久病成医”,有的家长带孩子跑的医院多了,也会把自己当做半个专家,会有“疑病症”。吕亭亭说,他们会带孩子去看好几家医院,不同的医生会有自己的判断,说的可能不太一样,有的医院保守一些,有的医院激进一些,手术方案不同,风险和预算也不同。家长会拿这些跟医生谈,但没有医生能保证百分之百的成功率。

  所以医务社工一定需要了解相关的常识,比如病人的护理、病情的认识,有特殊案例的话就要单独跟医生去沟通。比如手术之后发现需要安心脏起搏器,这对于医生和家长来说都是很突然的情况,医生也没有料到。遇到突发情况时,我们会先跟医生沟通,然后看家长能不能了解和理解,有时候社工也会陪着家长与医生当面做三方沟通。

  小波的先心病属于法洛四联症中复杂程度较小的,可以一次根治。CT结果出来后,医院给出了手术方案和预算,当时的医生给的区间是4至6万。“一般我们会按区间的最高额度去审批,补充家庭的资金缺口。花不到这些可以不资助,但如果医疗费用多了,而资助额不够,就会在治疗过程中出现一些麻烦。”

  小波同时申请了春苗和爱佑华夏,两边同时在开展工作。治疗结束后,费用没有预计的那么多。“孩子家里也自筹了不少,爱佑那边已经确定的2万资助款不会撤回,所以我们就撤回了。留在小波第二次做闭锁的手术时进行了资助。”吕亭亭说,“在其他机构已提供必要资助的情况下,我们会撤回,这也是在评审时写明的。总的原则是先花家庭自筹的部分,不够的话基金会才会考虑资助。不是批了多少钱最后就一定资助多少,也比较灵活,将有限的资金尽可能有效使用。”

  也曾出现过几家机构共同资助,最后有余款退回基金会的情况。此次走访中探望的一位2013年手术的邯郸小朋友小墨(化名),病情和资助都比较复杂。由于最初预算较高,跟进小墨的社工为他申请了几乎所有能申请的救助,如搜狐焦点基金、红十字会的天使阳光、9958、彩虹桥等等。最后确定的是搜狐、红十字会和春苗捐助,后来治疗费用比预计要低一些,退回了九千多到春苗账上。

  关于资金怎么审批,吕亭亭介绍,现在在医生已经做出手术方案和预算的情况下,收到齐全的申请材料后七个工作日内,一定会给家长回复。如果方案和预算确实不清楚或家长说不清楚,社工也会再跟医生确认。“我们现在每周统一评审两次,每周二和周五,不会耽误孩子的治疗。像小墨这种之前做过一次手术的,再次手术的风险会增加,我们审批的时候会在正常情况下加一万元。”

  多家机构怎么协商,吕亭亭说,治疗过程中,各家资助机构会商量,各资助多少可以满足这个家庭的资金缺口,并协商好最后退款退到谁的账户,这些都由各家负责直接对接患儿的一线社工或来协商,他们可以在机构审批的额度内适当调整。小墨的资助情况协商好后社工跟家长去谈,他们不太理解,家长觉得如果退款能给他们更好,因为家里本来就很困难,但在社工解释了基金会的资助原则后,家长也接受了。

  “在我们决定不资助或者退回部分的时候,也发生过家长态度特别不好的情况。”吕亭亭说,“比如社工在前期了解后发现这个家庭并不是那么贫困,我们拒绝资助了,有家长也去办公室闹。还有一次我替别的社工去结账,钱先打到了孩子账上做押金,用不上的话结账后还会退给基金会,这些都会在事前跟家长协商好,但那位家长态度特别不好,就像之前所做的帮助都不存在一样。之前跟这个孩子的社工有点害怕,我替她去的,也很受挫。”

  对于生活困难的家庭,有的在北京看病时春苗就开始提供生活补助。小墨因为病情复杂,在医院从夏天住到冬天,社工还为他们筹集了冬衣。“有的家庭在孩子术后康复、服药的时候确实已经无力支撑,我们也会考虑把治疗后剩下的资助款适当拨给他们一部分,作为康复费用。但这种案例并不多,基本都是因为孩子需要继续服药,比如降肺动脉高压的药,一片就三百多元。这种情况需要社工单独写申请书,申请余额退回给家长。但肺动脉高压服药可以申请中华慈善总会的全可利慈善援助项目,所以我们也很少再针对这种情况去筹款或拨款。”吕亭亭说。

  因为村里人的歧视,小波父母带着孩子来到打工的廊坊市。此次走访的另一位邯郸的孩子父亲则表示,没有告诉村里其他人孩子得了什么病,担心以后找对象被人嫌弃。

  “有些家长特别不希望别人知道自己孩子得了心脏病,也不希望在网络上发布信息公开募款,怕影响孩子以后的生活,想得远的家长甚至担心影响孩子找对象结婚。”吕亭亭说,“这跟所在地方上的风俗有关系,也有的家长说,只要能给孩子治病,其他的无所谓。如果是因为风俗的原因,我们没有太多办法,只能劝慰家长接受事实。”

  村子里的人可能不了解先心病,不知道对孩子以后会有什么影响,但到了医院里,家长会看到各种各样的情况,了解这种疾病和手术后的情况。小波的妈妈这样讲自己的体会:在村子里时,觉得为什么别人家孩子好好的,偏偏我家孩子这样,但到了医院后发现,原来这么多孩子得这种病,我家孩子还是比较轻的情况。

  社工服务中还遇到过父母感情有问题的。“孩子治病时他们在离婚,我们是无法左右父母的想法的,只是尽可能劝导他们从孩子角度多想。”吕亭亭说,“有的家庭意见分歧特别大,一方支持给孩子看病,另一方不愿意,也就意味着掌握资源的一方可能不给孩子治病,我们也只能从中劝导,希望他们自己达成共识,再考虑给孩子治病。”社工并不想营造那种“你把孩子带出来,我们帮你治”的圣人形象,家庭的问题始终需要家庭自己解决。

  “先心病孩子术后复查的规律是一个月、三个月、六个月、一年医生也会告诉他们,是应该定期复查,还是孩子不舒服了随时复查。我们电话回访的规律也是按这个来的,希望一直跟进5年。比如小墨这种比较严重的情况,医生会叮嘱他一个月后必须来阜外医院复查。我们也会跟进,询问复查情况。”吕亭亭说。

  有的孩子可能不是在手术的医院复查,比如这次实地回访中,保定的一个孩子是在当地县医院复查的,但只有超声没有医生给出诊断,社工就把超声结果发给做手术的医院,问清结果后告诉家长。

  医疗救助基金会的社工位置比较尴尬,吕亭亭说,基金会圈里不谈社工,社工圈里又都在争政府购买。但这份工作或许也因此做得安静而扎实。

  吕亭亭是在山西医科大学读的社会工作专业,学校在课程中加入了基础医学和临床医学。并且安排了为期两周的医院实习。“但实习的情况并不是很理想,当时医院的医生不了解社工,觉得你连个病历都不会帮我写,来做什么呢,因为别的医学生来实习都是要做这个的。”

  2011年毕业,吕亭亭来到春苗,一切都摸索着来。记者走访时拿到的患儿档案信息简化版非常清晰,这个模板是吕亭亭改了好多版,慢慢改成现在这样的。详细版的档案,则包括患儿信息汇总、信息、社工服务个案记录等。“以前不注重,后来在记录中附加了社工自己的感受。”

  救助的流程也在细化,在小波接受救助的2012年,一旦接受孩子求助,出现什么问题,社工都有一定的介入。“现在就算资料齐全,在审核没做完之前都不会转到社工手里,而是在内勤部门,家长如果不知道怎么填申请材料、怎么去医院挂号等等,都由接到求助电话的内勤人员先进行指导。”吕亭亭说。

  社工会在访谈之后评估需求,当然首要的是资金需求,还有家长是否清楚孩子要做怎样的治疗,有没有协助就医的需求,以及对医务人员的看法等。但只要是家长能够独立完成的事情,社工只是给予协助和指导。“有的家长依赖性特别强,医生说什么,就马上打电话给社工,不去自己理解消化医生的意思。社工会帮他分析情况,也会特意告诉他这个事情应该你自己来做。”吕亭亭说。

  医院方面,“我们现在跟医院的合作更多是针对资金。如果可能的话,我们希望可以在医院开展一些帮助孩子的活动。因为觉得单纯个案的形式,不太容易做深入,因为时间不够。比如你可能觉得一位家长的教育方式不太对,但除了提醒他、给予一点指导外,没有办法和时间过多地介入。”

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